核心概述

• 营养管理是儿童安宁疗护重要组成部分，用于改善终末期患儿营养状态、提升生活质量
• 管理需权衡风险获益，以患儿舒适和利益至上，结合多学科团队、患儿及家属沟通制定个体化方案，实施中动态调整
• 适用人群：儿童安宁疗护相关医护、营养师、照护者等；目标人群为18岁以下接受安宁疗护的生命终末期儿童
• 营养管理是儿童生命终末期多学科诊疗的重要组成部分
• 可缓解患儿生理不适，同时兼具心理、社会、灵性关怀属性，体现对生命的尊重
• 帮助医护及照护者解决营养决策相关的伦理困境

相关定义

• 生命终末期：确诊不可治愈疾病、无治愈性治疗可选，死亡不可避免且预期寿命不足6个月的阶段，儿童时长可从数天到超6个月不等
• 濒死期：临终前呼吸、循环等生命体征逐渐衰竭的阶段，患儿可出现呼吸改变、外周低灌注、摄入减少、意识改变、癫痫、疼痛加剧等表现
• 舒适喂养：以患儿舒适为导向，可经口进食者只要无痛苦即可进食，包括决定何时停止，是侵入性最低的营养摄入方式
• 人工营养与水化：针对经口进食不足的患者，通过肠内（管饲、胃肠造瘘等）、肠外（静脉补液、肠外营养）途径提供营养支持的医疗手段

生命终末期儿童营养状态特点

• 终末期患儿常存在恶心呕吐、厌食、吞咽困难等胃肠道症状，同时原发疾病进展加速营养消耗、炎症反应进一步加重营养恶化，易出现厌食-恶液质综合征
• 濒死期患儿普遍对食物、液体兴趣下降或无法耐受，过度营养支持会加重机体负担，弊大于利

生命终末期儿童综合营养评估

• 评估原则：为个体化营养方案提供依据，需在尊重患儿及家属意愿、不增加患儿痛苦的前提下选择性开展，濒死期不强调必须进行营养评估
• 评估内容
  • 原发疾病评估：诊断、疾病状态、进展情况、既往治愈性治疗史、预期生存时间
  • 营养摄入途径：经口进食能力、咀嚼吞咽功能、胃肠道耐受情况、胃肠动力状态、当前是否接受人工营养支持
  • 喂养史采集：进食质地与量、进食次数、食物过敏史与喜好、进食是否可缓解饥渴、进食相关不良症状、家庭饮食习惯
  • 营养相关症状：厌食、呕吐、便秘、味觉异常、口腔问题、疼痛、精神症状等
  • 体格检查与测量：毛发、皮肤、皮下脂肪、肌肉、水肿等营养相关体征；身高、体重、BMI及变化速度，可选择肱三头肌皮褶厚度、上臂围等指标，＞3岁可选身体成分分析
  • 营养风险筛查：可选择STRONGkids、STAMP等儿科营养风险筛查工具评估
  • 吞咽功能评估：3岁以上可通过饮食能力分级系统评估，指导经口喂养策略
  • 实验室指标：尊重意愿前提下选择性完善血常规、血清蛋白、电解质等相关检查，避免过度检查增加痛苦

营养管理原则

• 结合患儿安宁疗护总体照护计划、营养评估结果、患儿及家庭意愿制定方案
• 实施阶段性计划后动态评估调整，兼顾治疗获益、风险及患儿和家庭需求
• 由包含营养医师/临床营养师的MDT团队共同制定方案，患儿及家属参与决策
• 遵循自主、有利、不伤害、公平伦理原则，尊重家属选择

营养管理方案制定

• 管理目标：首要目标为缓解患儿口渴、饥饿，提升舒适度，无需满足营养需求，可一定程度减缓营养恶化、改善生活质量；濒死期可适当减少甚至不予/撤除营养支持
• 伦理原则：遵循自主、有利、不伤害、公正四大原则；结合儿童认知发育情况，鼓励患儿表达意愿，大年龄儿童可参与决策；充分尊重患儿及家属选择，即使团队认为人工营养与水化不适宜，仍需以照护对象需求为准
• 沟通要求
  • 多学科团队内部沟通：共同讨论患儿疾病轨迹、预期生存时间，明确治疗目标，分析可选营养治疗方式的利弊
  • 与患儿及家属沟通：婴儿、意识认知障碍患儿主要与父母沟通；1-8岁儿童以与父母沟通为主，同时了解孩子需求；8岁以上儿童可与父母共同参与决策；需多次沟通，给予家属和患儿思考决策时间，可借助适用于中国儿童的《说出我的选择》预立医疗照护计划辅助决策
• 方案制定：结合营养评估结果、疾病预后、患儿及家属意愿，权衡风险获益，由多学科团队、患儿及家属共同制定个体化方案，可选择舒适喂养、人工营养与水化等方式，不同方式可互为补充，同时明确后续将动态评估调整方案

不同阶段营养管理策略

病情相对稳定阶段

• 无明显吞咽障碍、无吸入风险患儿，鼓励经口舒适喂养，注意规避吸入、窒息风险
• 存在吞咽障碍或明显吸入风险患儿，充分沟通后采取个体化人工营养及水化（ANH）

濒死阶段

• 仅给予少量饮水和口腔护理保证口腔湿润，不建议过度营养支持和补液
• 可为家长和照护者提供撤除ANH的选择，提前告知家属疾病进展相关机体变化，充分沟通

具体营养支持方式

舒适喂养

• 食物选择：易吞咽、易消化食物，适度放宽饮食禁忌，少食多餐、按需进食；根据味觉喜好、相关症状调整食物性状，参考IDDSI吞咽障碍者膳食质构框架
• 症状管理：积极缓解疼痛、胃肠道等症状，针对营养相关症状给予饮食指导
• 喂养过程：保证喂养愉悦体验，避免强迫喂食；做好气道管理、采用支持性体位等方式预防吸入和窒息
• 替代关怀：经口进食无法带来舒适体验时，可通过口腔护理、抚触、袋鼠抱等方式替代喂养传递情感

人工营养及水化（ANH）

• 适用情况：非濒死期存在吞咽障碍/高吸入风险无法进食、胃肠疾病导致吸收不良、饥饿口渴症状无法缓解的患儿

肠内营养

• 优先选择：胃肠功能耐受者优先选择肠内营养，管饲首选经口/鼻胃管，便于居家实施
• 慎用方案：鼻空肠管、经皮肠内置管损伤大，一般不积极推荐；手术肠内置管仅在预期生存期90天以上、符合患儿及家庭意愿时考虑
• 实施要求：管饲配方结合患儿年龄、胃肠功能、过敏情况等选择，由营养师给出专业建议；管饲过程中调整体位、使用护胃及促肠动力药物减少不适，同时鼓励患儿在安全前提下少量经口进食

肠外营养

• 适用情况：完全无法经口进食或接受管饲者谨慎使用，需关注对肝肾功能和循环负荷的影响
• 注意事项：存在侵入性操作感染、增加机体负荷风险，无明确证据支持其在儿童安宁疗护中的应用价值